Mag le pallium 4

Un à un, ensemble,
Comment accompagner un être humain dans ses derniers moments, "aux bords du monde" ? Comment s’organiser pour y répondre et tenter de nommer auxconfins de l’innommable(je fais ici référence à un beau texte de Maud Mannoni) ?Voilà quelques questions qui suscitèrent la création du Pallium.
A l’origine de notre association, de sa construction, étage par étage, on trouve une alchimie complexe constituée d’un côté, de motivations énigmatiques et sin-gulières d’individus et de l’autre côté, d’une dynamique collective dans la joie avec cet objet commun : Soutenir, presque réhabiliter en ces temps modernes où toute référence à la mort réelle d’un être humain est très facilement escamotée, soutenir, donc, la possibilité de vivre les derniers jours chez soi.
Nous nous sommes réunis autour de ce feu qui éclaire certaines de nos ténèbres. Mais qu’est ce qui l’alimente ? Lorsque nous décidons d’accompagner quelqu’un dans ses derniers moments, et c’est un vrai acte posé, nous évoluons aux limites; aux limites de lui même et des siens, aux limites de nous mêmes.
Nous y rencontrons également de la peur ; Peur qui nous habitait déjà, mais aussi peur existant en l’autre, et encore, peur de cet autre, familier et étrange, Ce sont ces vérités humaines et bien d’autres qui nous animent en profondeur et nous mobilisent pour bâtir, un à un et ensemble, cette association. Ce sont elles qui secrètent, souvent défensivement, le désir collectif de se rassembler et des’organiser,. Ne pas oublier cette origine, notre terreau, est une condition essentielled’une pratique vivante, d’une vie associative riche et joyeuse, d’une efficacitéinstitutionnelle qui ne se transforme pas en un nouveau "Machin" phagocyte.
Afin de poursuivre cette réflexion partielle et imparfaite, je veux l’éclairer avec un extrait du discours prononcé par Nelson Mandéla, lors de son intronisation à la présidence de la république de l’Afrique du Sud en 1994 : "Notre peur la plus profonde n’est pas que nous ne soyons pas à la hauteur. Notre peur la plus profonde est que nous soyons puissants au-delà de toute limite." Tiens, tiens… C’est plutôt inattendu ! Qu’est ce que cela peut nous apprendre ? "C‘est notre propre lumière et non pas notre obscurité qui nous effraie le plus."Pour Mandéla, cette lumière est clairement d’essence divine, mais nous pour- rions aussi l’entendre comme une manifestation d’amour. De l’amour ? Vous n’y pensez pas ! Cela n’est pas professionnel ! Et la distance ! (…) "Elle ne se trouve pas seulement chez quelques élus : elle est en chacun de nous, et au fur et à mesure que nous laissons briller notre propre lumière, nousdonnons inconsciemment aux autres la permission de faire de même." Oui, c’est bien d’amour dont il s’agit ! Alors, comment ne pas prendre toute la mesure du foisonnement de pulsions de vie que nous rencontrons, des sentimentsmêlés et sublimés, des mouvements de tendresse et des échanges de désir que nous pouvons recevoir et donner, tissant la trame de notre action.
"En nous libérant de notre propre peur, notre présence libère automatiquement Une telle qualité de présence, pour accompagner un sujet en fin de vie, n’est ce José Polard, psychanalyste
A la rencontre de
Les petits
déjeuners du
L’USP* de La Verrière
L’unité de soins palliatifs du
centre National de Gériatrie a été
ouverte le premier septembre 1994.
Cette création, rendue possible par la
motivation et le travail préparatoire
d’une équipe pluridisciplinaire répon-
Résumé du
dait au besoin de mieux faire face à
Petit déjeuner du 21 septembre.
la fin de vie des patients âgés et des
Rambouillet. Avec le Pr Vergely
malades atteints de cancers qui nous
étaient adressés en convalescence.
La vérité du point de vue d’un philo-
Nous étions à l’époque conscients de
sophe dans le cadre des malades en phase
nos limites faute de moyens et de
terminale
formations.
Est-ce que la vérité doit être dite ? Y a-t- entre la ville et l’hôpital et de concréti- il des moyens, des techniques pour dire la ser cette complémentarité par la créa- structure de soins palliatifs qui alliait Le seul moyen est de DIRE. Dans la véri- té on fait trop attention aux autres, la vérité les fonctionnalités d’un service hospi- peut être ressentie comme violente. Le Vrai, c’est l’accord de la pensée avec la réalité.
Le Vrai n’est pas l’accord avec ce qui est mais l’évidence qui jaillit du discours.
Etre humain c’est dire les choses, la véri- té, même si elle peut être brutale.
Les non-dits sont très pesants, ces dis- cours ne sont pas réels, il y a doute, méfiance.
universitaire de soins palliatifs. L’amal- Face à la maladie, face à la mort, com- game entre les personnels de l’établis- La vérité est difficile à dire. Entendre : "tu vas mourir" est une catastrophe.
"cette vie est passagère" Idée de la douleur : mais la vie est "éprouvante" et on doit pas- ser cette " épreuve " qu’est la vie.
On a intérêt à dire le réel, à nommer la mort, la souffrance car on découvre la réalité La forme ne doit pas être négligée, il faut faire attention aux mots utilisés.
toute sécurité passe par la possibilité La vérité doit être belle, elle permet équipes de soins palliatifs complète la Dire c’est faire l’expérience de la parole et du silence. Le silence est aussi une vérité.
Qu’est-ce qui nous tient en vie ? En lais- sant monter les mots de l’intérieur de nous contraintes financières est riche de pro- ( et on ne sait pas toujours si ces mots vien- nent de nous ), on peut parler de la vérité.
jets. Le réseau ville hôpital le Pallium a montré la voie d’une nouvelle approche savent dire la vérité, savent choisir les mots pléter l’activité de soins. De nombreux et sont rassurants, pas par la réalité mais par l’hôpital et la ville ne sont plus séparés la manière de parler. Il faut introduire unedimension de poétique et de méditation.
sionnelles sont passés dans ce service.
Mais la mission peut aussi être d’ accompa- gner pour aider au passage. La Vérité est mouvement de pensée avec elle-même. L’es-prit se présente à lui-même, la vie se remplit choisir le lieu de leur fin de vie et leur de signification. La Vérité c’est penser, peu Nationale gestionnaire de l’établisse- importe ce que les autres en pensent.
et de sécurité doit rester notre objectif Extrait de la prise de notes de Cécile Collin. principal. Le cap est fixé, il nous reste L’intégralité de ses notes est disponible au réseau. Yves Quenet, médecin de l'USP La Verrière
Soins de bouche en soins
■ Application de salive artificielle au palliatifs : une nécessité
Aussi : Protocole bouche malodorante et Protocole Prévention
bouche hémorragique (sur demande au Pallium) Durée et fréquence
de vie a enfin été réalisée, les soins de la des soins de bouche
ou dénigrés par les médecins et les soi- ■ éventuellement une consultation chez le gnants. Ils constituent pourtant un véri- ■ Chaque soin durera de 4 à 10 minutes Traitements
Conclusion
Il est préférable de se référer à des L’intégrité de la sphère buccale est essentielle pour le goût et la saveur des preuves dans le traitement des affections aliments, la communication, le plaisir, le bouche (sèche, sale, nauséabonde, myco- buccales chez les personnes en fin de vie bien-être, l’esthétique, le confort.
afin d’obtenir une meilleure efficacité.
Facteurs favorisants
En fin de vie, les affections buccales sont Sécheresse buccale
nombreuses, parfois graves et favorisées par vent être gérées, selon leur intensité, par les antalgiques des 3 paliers de l’OMS ● ■ sécheresse (psychotropes, opioïdes, benzodiazépines, anticholinergique, déshy- quantités d’eau ou de l’eau gélifiée dratation, oxygénothérapie, syndrome sec, Mme Yvette Texier, aide-soignante
■ Jus de fruits, glaçons à sucer, coca cola Service de Médecine Hôpital de Rambouillet Dr Noëlle Vescovali
Revue du Praticien n° 574 du 6 mai 2002 ■ état infectieux (candida, autres levures,…) 25 protocoles de soins du Pallium sont à dis- Evaluation de la douleur ; Douleurs nociceptives ; Surdosage des morphiniques ; Douleurs neurogènes ; Mycose avérée
Utilisation du Durogesic ; Traitement Morphine – Passage d’une forme à une autre ; Prémédication avant un soin douloureux ; Effets secondaires des morphiniques ; Mise en place traitement morphi- nique ; Que faire en cas de douleurs rebelles ; Diagnostic différentiel
Gestion de la constipation ; Gestion de la diarrhée ; ■ Triflucan ou Fungizone se référer à la Gestion des nausées ; Dyspnée ; Encombrement des candidoses buccales et linguales
bronchique ; Toux ; Prévention escarres ; Traitement des escarres ; Gestion de l’anxiété ; Hydratation de confort ; Bouche chargée ; Bouche douloureuse ; ml) – Stabilité 3 jours à température Nutrition en fin de vie ; Sédation.
Ulcérations buccales localisées / aphtes
■ autres stomatites (bactériémies virales, Diagnostic
■ Agents protecteurs : (après les repas) — 2 sachets d’Ulcar (sucralfate) dans ■ l’interrogatoire : interroger le malade ou la famille > l’hygiène buccale, brossage ctualités du rés > Martine Butat psychologue
taires, hydratation, alimentation, douleur, Croûtes et dépôts
perte de goût, sensation de bouche sèche > Dr Laura ARASSUS médecin
coordinateur rejoint notre équipe.
■ l’inspection : regarder la bouche à l’ai- de d’une lampe électrique et d’un abaisse- Coordonnées du réseau :
langue : sécheresse de la muqueuse, cou- soin – attente – les croûtes se décol- Tél. 01 30 13 06 33 / Fax 01 30 13 06 39
leur (rouge, blanche, noire), aspect (épais- Mail : [email protected]
se), présence de membranes, de dépôts, Site : www. lepallium.org
Vous avez écrit, on vous en parle
Nouvelle adhérente au Pallium, J-Cl. Darrieux m’avait demandé si je pouvais écrire un article expliquant les motifs de mon adhésion.
Je vous parlerai donc d’un virus assez répandu mais qui ne fera jamais l’objet d’une publication aux entretiens de Bichat.
(*Agenda]
Ce virus provoque une maladie appelée bénévolat.
Les modes de transmissions les plus fréquents sont l’exemple et le bouche à oreilles.
Les prochains
L’incubation peut être inexistante ou prendre du temps.
petits déjeuners
Aucun cas de guérison n’a été constaté. Des périodes de rémission plus ou moins du Pallium.
Mais si vous ressentez les signes avant-coureurs, n’essayez pas de résister. Ces signes sont des besoins impérieux d’oublier des mots comme : heures sup., rémunéra-tion, vacations, futilité ; pour les remplacer par les mots : partage, utilité, don de soi.
Les remèdes efficaces en cas de crise sont la main tendue, le sourire partagé, le temps offert. (Cette liste n’étant pas exhaustive, je vous fais confiance pour l’allonger).
“Le Scarabée” à La Verrière Le soulagement apporté est immédiat. Les bienfaits ressentis sont le bonheur, l’épa- nouissement et l’enrichissement personnel.
Euthanasie et soins palliatifs vus
Je ne peux que vous souhaiter de contracter cette maladie merveilleuse dont vous par les médias
possédez déjà les remèdes au fond de vous ● M.K
A la rencontre…
Réunion publique
de l’équipe pluridisciplinaire autour du malade.
J’ai accompagné régulièrement pendant cinq mois, en alternance avec un autre accompagnant, Mr D. atteint d’un cancer. Après sa mort, une réunion "post décès" a étéorganisée par Cécile Thellier du réseau La dyspnée terminale en SP
Le Pallium, rassemblant les différents intervenants qui ont permis à Mr D. de rester à son domicile jusqu’à la fin de sa vie.
J’ai été enchantée de rencontrer celles et ceux qui avaient permis "d’alléger" au quo- tidien la souffrance de Mr D. et de sa famille.
Dignité et souffrance
Tous étaient là : médecin traitant, kiné, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie, à peu près 10/12 personnes. Ce fut un fort moment d’émotions. Nous avons chacun évoqué la personne de Mr D. : la grande élégance courtoise et discrète qui caractérisait ses rapports avec chacun de nous ; l’intérêt pour la vie tourné vers les gens, la nature,les voyages dont il témoigna jusqu’au bout et puis le chagrin, le trop lourd chagrin de sa Confusion et hallucination
en fin de vie
J’ai vivement ressenti que notre action avait été l’affaire de tous, qui, même sans se connaître, mais grâce à la coordination et à la volonté de l’ensemble, avait atteint son but : contribuer au mieux être de Mr D. et sa famille.
Ainsi, les rôles et fonctions desdits intervenants – dont j’avais entendu parler pendant Les enfants face au deuil
cette prise en charge – entraient dans la réalité d’une personne, d’un nom, d’un visage, d’uncorps, d’un sourire, d’un éclat de rire même, ou bien d’une voix ténue, émue proche du san- glot ; bref d’une présence réelle et concrète. Chacun se présentant et relatant son vécu aumoyen d’anecdotes ou de moments singuliers, animant pour un temps la flamme du souvenir.
C’était comme si "le résultat s’authentifiait". Chacun d’entre nous rencontrant l’autre, donnant et recevant tour à tour, allant à la découverte de ce lien qui fait la forced’un espoir : celui de venir en aide vraiment. Un espoir qui n’est pas vain et qui trouveson accomplissement dans l’accompagnement. Tous différents, tous complémentairespour un objectif commun : faire de son mieux dans la limite de ses forces et de sesmoyens et avec la participation de l’autre – sans laquelle je peux moins bien -. Nul douteque Mr D. ait été constitutif de ce formidable lien d’humanité.
(N pour son
aide logistique à l’organisation des petits déjeu-ners du Pallium et Françoise Cheron pour sonaide précieuse.
Contact : [email protected] Je sais aujourd’hui et de manière indubitable que nos efforts et nos actions ne sont pas stériles car nous ne sommes pas "seul au monde" ● Joyeux Noël
Martine Jégou, bénévole à Présence ASP Yvelines. 23 octobre 2002.
Les Uns et les Autres est éditée par l'association "Le Pallium"
Bonne année
Institut de Promotion de la Santé - 3 Place de la Mairie 78190 Trapppes Tél : 01 30 13 06 36 — www.lepallium.org Directeur de la publication : Dr Jean -Claude Darrieux, président de l'association Rédacteur en chef : Dr Arnaud Larrouture Secrétaire de rédaction : Annelyse LemaîtreRédaction : Elisabeth Ehrmann, Françoise Cheron, José Polard, Pascal Koch, Noëlle Vescovali Les Uns et les Autres
Ont participé à ce numéro Cécile Collin, Yvette Texier, Martine Jégou, Yves Quenet Réalisation : Diane Attali / Bob Moulin - Impression : Média-Graphic Rennes

Source: http://www.lepallium.fr/fr/images/Bibliographie/mag_le_Pallium_4.pdf